Bursa
15°

AÇIK

“Albinizmin Farkında Ol Varlığınla Destek Ol”

Albinizm hastaları için önemli bir endişe açık ten renginin hassasiyetidir. Albinoların çoğunun cilt, saç ve gözleri solgundur. Farklı gen kusurlarına bağlı olarak farklı tipleri vardır. Tedavisi yoktur ama bu durum, albinoların gerekli önlemleri aldıktan sonra diğer insanlar gibi normal bir hayat sürmelerine engel değildir. Çok sık rastlanan bir durum değildir. Albinizm sadece insanlarda görülmez, hayvanlar ve hatta bitkiler dahi albinizimli olabilir. Albinzm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Oğuz Birengel, albinoların yaşadıkları zorluklara ve gündeme dair açıklamarda bulundu.

24 Haziran 2022 09:57
0

BEĞENDİM

Albinoların yaşamları hakkında bilgi sahibi olabilmek için Albinizim Derneği’nin Yönetim Kurulu Üyesi Oğuz Birengel’i ziyaret ettik.

”Bu çocuk neden böyle beyaz,  hastalığı nedir?

Çocukluğunda çevresindeki insanların bakışlarının farklı olduğunu söyleyen Oğuz Birengel, “Hem küçüğüm hem de albinoyum diğer çocuklardan görünüş olarak farklıydım ve dikkat çekiyordum. O yıllarda internetin yaygın olmayışı ve bilgi kaynaklarının az olmasından dolayı insanlar bu konularda bilinçli değillerdi; tabi bu durum çocukluğum da beni rahatsız ediyordu ” dedi.

Ailesine ve kendisine gelen tepkilerden bahseden Birengel şunları söyledi: “ ‘Bu çocuk neden böyle beyaz, hastalığı nedir, neden böyle oldu’ gibi sorulara maruz kalıyorduk. Yaş ilerlediğinde bu durumlara alışmıştım artık tatile gittiğim şehirlerde beni yabancı turist sananlar yabancı dil ile selam verenler, ‘Alman veya Rus musunuz’ diye soranlar oluyor. ”

Bu duruma alıştım”

‘İnsanların dikkatli bakmasına alıştım’ diyen Birengel, “Ben bu duruma alıştım benim de dikkatimi çeken bir insan olunca ben de bakıyorum ama onu rahatsız edecek şekilde bakmıyorum. Bazı insanlar bakışlarıyla meraklarını fazlaca belli ediyor ve bu çok rahatsız edici olabiliyor” dedi.

”Albinizm bir hastalık değildir”

Albinizmin bir hastalık olmadığını ve genetik bir durumdan kaynaklandığını ifade eden Oğuz Birengel, “Albinizm çekinik gen ve kromozom sayısının eksikliğinden kaynaklanır. Günlük yaşamımızda dikkat etmemiz gereken hususlar var. Güneşe karşı cildimiz zayıf, bu yüzden güneşli havalarda güneş kremi sürmemiz ve yazın belli saatlerde güneşten uzak durmamız gerekiyor. Bu durum özgürlüğümüzü kısıtlıyor maalesef. Bir diğer olay ise görme problemi. Albinizmli bireyler görme kaybı olan ya da az gören bireylerdir, uzağı görmekte ve küçük yazıları okumakta zorlandığımız için tabela, otobüs ve bina numaraları gibi günlük hayatımızda dikkat etmemiz gereken şeylere karşı normal gören bireylere nazaran daha dikkatli bakmamız ve emin olmamız gerekiyor ” dedi.

”Albinizmli bireyler güneşe karşı hassastır”

Albinizmli bireylerin güneşe karşı hassas olduğunu söyleyen Birengel, “Güneş ışığına maruz kaldığımızda cildimizde kızarıklar hatta belli derecede yanmalar meydana gelir. Dikkat edilmezse cilt kanserine kadar devam eder. Bu yüzden güneşten uzak durulmalı ya da yüksek faktörlü güneş kremi kullanmalıyız” ifadelerini kullandı.

”Öğretmenlerin de albinizm hakkında bilinçli olması gerekiyor ”

Eğitimde yaşadıkları sıkıntılardan da bahseden Oğuz Birengel şunları söyledi :” Genelde sınıf tahtasını göremediğimiz veya küçük yazılı kitapları okuyamadığımız için sıkıntı yaşıyoruz. Günümüzde akıllı tahtalar ve tabletler gibi cihazlar yardımcı oluyor. Her okulun böyle imkânları yok maalesef. Teleskopik gözlük veya büyüteç gibi elektronik olmayan araçlara da ihtiyaç duyuyoruz. Öğretmenlerin de albinizm hakkında bilinçli olması gerekiyor. Normal gören öğrencileri ile aynı zorluklara maruz bırakmaması gerekiyor. Örneğin albinizmli öğrencinin tahtaya yakın olması ya da öğretmenin bir şey gösterirken yakından göstermesi ayrıca öğrencisini iyi tanıması gerekir. ”

En iyi uyum farklılıktır

Yaşadıkları zorlukların temelinde göz ve cilt problemleri yattığını kaydeden Birengel, “Psikolojik olarak akran zorbalığı ve iş hayatımızda mobbing gibi durumlarla da karşılaşabiliyoruz. Afrika’daki albinoların yaşadığı zorlukları duydum ve orada yaşayan arkadaşlarım da var. Araştırdığımda çeşitli ülkelerin ve Birleşmiş Milletler’in destekleriyle artık bu tarz canice olayların olmadığını ve önüne geçildiğini öğrendim. Tabi o coğrafyanın insanları hala albinoları dışlıyor ve farklı görüyor. Bu da eğitim ve maddi sıkıntılardan kaynaklı maalesef” açıklamasında bulundu.

13 Haziran Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü

Albino bir rahatsızlık gibi görünse de aslında farklılık olarak değerlendirilmelidir.  Temel bir çözümü olmadığı için özellikle çocukların sosyolojik anlamda destek almaları gerekir. Bu konuda sosyal sorumluluk projeleri de düzenlenerek o kişilerin toplumdan ayrışmaması ve hayata katılarak çok yönlü bir kültürel kazanım algısı da mutlak surette verilmelidir.

13 Haziran günü, albinizm hakkında farkındalığı arttırma, albinizmi ve bireysel etkilerini anlama ve küresel baz da albinizm sahibi bireylere uygulanan ayrımcılığa karşı mücadele amacıyla Dünya çapında “Uluslararası Albinizm Farkındalık günü (IAAD)” olarak kabul edilmiştir.

HABER

Merve Maman / Medine Men

<'https://www.habercimiz.net/wp-content/uploads/2024/02/300x600_mucadele_banner.gif'>

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP

300x250r